Michaela Ferlaino: Scoliose idiopathique, Syndrome de Traction Médullaire, Syndrome d’Arnold Chiari I et Syringomyélie

Published by ICSEB at 21 février, 2013

Date de l’intervention : Mai 2011

Bonjour à tous:

Je m’appelle Michaela, j’ai 22 ans et j’habite dans un petit village de Calabria, en Italie.

J’écris ces quelques lignes avec l’espoir de pouvoir aider aux personnes qui comme moi sont atteintes du Syndrome d’Arnold Chiari type I.

Depuis petite, je souffrais des céphalées, qui parfois ne me laissaient pas en paie. Depuis lors mes parents ont essayé de comprendre la cause, me faisant plusieurs examens : radiographies du crâne, visite ophtalmique, examens de routine. Tour paraissais normal. Par contre, la céphalée continuée à être présente jusqu’à-ce que je me suis habitué à vivre avec. Au bout d’un certain temps j’ai refais la radiographie, parce-que ma mère n’était pas du tout convaincu, et maintenant je peux dire qu’elle avait totalement raison. Le résultat de la radiographie était négatif dans ce cas là. Le temps passa jusqu’à 4 ans, quand j’ai commençais à avoir des symptômes étranges : fatigue, faiblesse, des décharges bizarres qui touchés les membres, des fourmillements constants, douleurs très intenses à niveau du dos et une forte tension à niveau de la tête et du cou. Au début, je pensais que cette faiblesse était du à la vie sédentaire que j’avais. J’ai toujours fais du sport, et quand je l’ai abandonné je me suis aperçu que les symptômes augmentés avec le temps, mais je me suis rendu compte que cela ne pouvait pas être la cause. Un jour, comme beaucoup d’autres, j’étais couché sur le canapé et je me suis plain des douleurs intenses que je remarqué à niveau des membres, du dos et de la faiblesse qui parfois ne me laissé pas me lever, quand à un moment donné le bras droit est resté bloqué. Je ne pouvais absolument pas le bouger, alors, j’ai essayé la main gauche j’ai essayé de l’appuyer progressivement sur la jambe. Je connaissais parfaitement mon corps, et c’était bien clair que quelque chose n’allait pas bien. Ma mère décida d’en parler avec une amie de la famille, une docteur spéciale, c’est comme ça que je la défini. Au bout de peu de temps elle m’a demandé de faire une résonance magnétique, qui finalement montra une malformation d’Arnold Chiari type I.

Inutile d’expliquer la peur que j’ai ressenti pendant ce moment. Je n’avais pas le contrôle de moi même.

J’ai commencé à perdre du poids, la faiblesse augmentée, je ne pouvais pas manger, parfois j’étais capable d’avoir la nourriture dans la bouche pendant dix minutes sans pouvoir l’avaler, le dos et le cou ne me laissait pas en paie. Je ne pouvais pas me maintenir droite et mon cou avait une tendance à se pencher vers l’avant.

J’ai refait la résonance un an après et la situation avait empiré. La cavité syringomyélique s’était élargie. La seule chose qui pouvait m’aider à ce moment donné c’était  l’intervention. Évidemment à mon jeune âge je n’avais pas l’intention de me soumettre à une craniectomie, en sachant comme elle était invasive, le fait d’y penser me faisait souffrir. Mon docteur spéciale commença alors à faires un peu de recherche et c’est comme ça que nous arrivions au Dr. Royo.

Une fois que nous sachions de la présence de ce Docteur, j’ai commencé à m’informer sur son site. Je lisais et relisais des centaines de témoignages, tout était aussi simple et moi je m’identifié de plus en plus avec la souffrance de ces personnes. Je ne nie pas qu’au début j’étais un peu sceptique. Tout me paraissait très simple, mais malgré cela je me suis décidé à appeler. J’ai expliqué ma situation à Dr. Luè, qui du début se montra disponible et aimable, et m’invita à envoyer mes résonances magnétiques. Après quelques jours la bonne nouvelle m’est arrivé : je pouvais me soumettre à l’intervention minimalement invasive, la Section du filum terminale du Dr. Royo.

Je suis arrivé à Barcelone et ils m’ont visité et au jour suivant ils m’ont opéré. Je suis retourné en Italie avec beaucoup de force, complétement dans une nouvelle vie. Beaucoup de symptômes avait disparu après quelques heures suite à l’intervention, et avec le passage du temps beaucoup d’autres ont disparu totalement. La force dans les jambes et aux bras avait revenu. Je suis consciente que la maladie est avec moi, mais au même temps je sais qu’elle ne me causera pas de problèmes. J’ai la confiance et, malgré que parfois des très petits symptômes se représentent, je sais que tout c’est bien passé. Je ne peux pas faire autre chose que remercier à mon docteur, qui depuis le début comprenait le problème et était à mon côté, au Dr. Royo et à la Dr. Luè, qui m’ont redonné un sourire, et bien sur à ma famille qui a été à mon côté et m’a donné la possibilité de choisir ce chemin. Un remerciement spécial à Rosanna Biagiotti qui, avec beaucoup de patience et de tendresse a été à mon côté et m’a aidé à affronter cette situation.

Pour toute information, voici comment me contacter: 0039 3404900272

Michaela Ferlaino